Mi hij@ no es como soñé: Discapacidad e impacto familiar

La llegada de un hijo/a con una enfermedad crónica o discapacidad, provoca un shock emocional en toda la unidad familiar, y de forma muy significativa en los padres.
Se produce en ellos un desequilibrio emocional, que repercute en su ajuste psicológico considerablemente.
En palabras de padres de hijos con discapacidad, este momento es “como un terremoto que pone todo su mundo patas arriba”

Se enfrentan entonces, a un complejo proceso emocional, en el que se genera una gran disonancia entre sus pensamientos, creencias y emociones. Como algunos de ellos describen: “es mi hijo y sé que lo tengo que querer, pero no es como esperaba y es muy duro afrontarlo…me supera”. Esta reflexión puede parecer para algunas personas, de gran crudeza pero es parte del proceso emocional que han de afrontar los padres para lograr la adaptación a la nueva realidad.

Este proceso de adaptación a la discapacidad por parte de los padres, se definió en 1975, (Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell y Klaus) en
las siguientes etapas:

Etapa de conmoción y shock inicial​: durante esta etapa los padres describen “vivir una pesadilla, un mal sueño del que pronto despertaran”.

Etapa de incredulidad o negación:​ de esta fase, son propios los pensamientos “no lo puedo creer, debe tratarse de un error, no me puede estar pasando a mí” que son el preámbulo a los sentimientos que se despiertan en la siguiente etapa. Es el choque emocional producido entre el hijo real y el soñado. Ya no se trata, de que su hijo no se parezca al que habían soñado, es que además, es completamente distinto a todos los demás.

Etapa de intensa tristeza,ansiedad,frustración, impotencia e ira:​ en esta etapa, se produce la visita a distintos profesionales de la medicina. Inicialmente, los padres esperan que les confirmen que se trata de un error, que existe una solución al problema de su hijo, y que recuperarán a su hijo soñado.
Posteriormente, buscan encontrar una explicación a la discapacidad de su hijo, que por un lado, alivie su sentimiento de culpa al sentirse posibles causantes de la discapacidad, y por otro, la búsqueda de tratamientos que ofrezcan a su hijo un futuro digno y una vida lo más “normalizada posible”.
Durante esta etapa, son muchos los padres que se convierten en víctimas de estafadores, que aprovechando la desesperación por encontrar la solución a la discapacidad de su hijo, les roban gran cantidad de dinero, tiempo e ilusiones, y aumentan los sentimientos de rabia, culpa, impotencia y vergüenza.

Etapa de equilibrio:​ en este momento, se produce una “adaptación funcional” de los padres a la nueva realidad, dónde se encuentran estrategias de afrontamiento para ayudar a su hijo. Aunque los sentimientos de tristeza perduran y es posible que nunca desaparezcan. Los padres se enfrentan en las distintas etapas evolutivas de su hijo/a a objetivos que no podrán alcanzar.

Etapa de reorganización​: durante esta última etapa se produce una aceptación del “hijo real” gracias a la convivencia y contacto con el niño. Desaparece aquí el sentimiento de culpa y los padres se encargan con responsabilidad el cuidado de su hijo, enfrentando los problemas y dificultades de cada momento.

No todos los padres consiguen elaborar un duelo sano, y pasar por estas 5 etapas para aceptar al “hijo real’ que ha llegado a sus vidas. Muchos de ellos, se quedan estancados en la fase de incredulidad y negación. Otros quedan sumergidos en los sentimientos de frustración ira e impotencia. Quedan atrapados en lo que se denomina un “duelo crónico”, que rechaza al hijo real. Se producen entonces negligencias en el cuidado o comportamientos de sobreprotección, que limitan enormemente, las posibilidades de desarrollo y crecimiento del menor y generan a largo plazo, sentimientos de frustración en todos los miembros de la unidad familiar, producto del desgaste físico y emocional.

La vivencia de un duelo sano o un duelo crónico dependerá de las redes de apoyo intrafamiliar y social con las que cuente la familia. No siempre, ambos miembros de la pareja se sienten preparados para hacer frente a la situación y en algunos casos, uno de los padres huye, o si permanece, se refugia en intensas horas de trabajo para no hacer frente a la situación. En otros casos, el entorno social no sabe qué decir o hacer para apoyar y optan por apartarse.

Por ello es fundamental, que las familias con un hijo o hija con discapacidad, cuenten con las redes de apoyo biopsicosocial suficientes.
Resulta fundamental la coordinación interdisciplinar entre los distintos profesionales que atienden al hijo/a con discapacidad. Se evitan así, las “valoraciones múltiples” por parte de los profesionales, que someten a los menores a un alto nivel de estrés y agotamiento.
Esta coordinación interdisciplinar ofrece además, una atención de calidad que repercute positivamente en la evolución del menor y tranquiliza a la familia.

La atención psicológica a los padres a lo largo del proceso, resulta clave para que no se produzca la cronicidad de alguna de las etapas del duelo. Durante la misma, además de proporcionar atención individualizada, se les deben dar a conocer distintos recursos disponibles, como las asociaciones que atienden a los colectivos de personas con discapacidad, y los grupos de ayuda mutua, dónde se podrán apoyar e identificar compadres que afrontan su mismo proceso. Todo ello en su conjunto, facilitará no solamente la adecuada aceptación y atención de la discapacidad de su hijo o hija, sino una adecuada potenciación de sus capacidades.

Marisa Vázquez Jiménez

Psicóloga de la Asociación Auxilia Murcia

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